Ich bekomme auf Instagram immer mal wieder Nachrichten von anderen MS Betroffenen, die erst seit kurzer Zeit ihre Diagnose haben. Oft stelle ich Gemeinsamkeiten in den Nachrichten fest, was natürlich logisch ist: Am Anfang dieser Diagnose sind viele Menschen verunsichert, haben Angst, stehen vor vielen großen Fragezeichen und wissen nicht genau, wie es jetzt weiter gehen soll. So ging es mir auch. Viele befinden sich z. B. noch mitten im Schub und fragen sich, wann sich ihre Symptome zurück bilden werden. Daher bekomme ich dann häufiger mal die Frage, wie lange mein Schub damals anhielt.

Vorab gesagt: Wie lange ein MS-Schub anhält, lässt sich nicht pauschal sagen und ist von Person zu Person unterschiedlich. Eventuell hängt es auch davon ab, ob er mit Kortison behandelt wird oder nicht. Darum soll es hier aber nicht weiter gehen.

Die Angst vor bleibenden Symptomen

Viele der Menschen, die mir schreiben, machen sich Sorgen, weil ihre Symtpme trotz einer oder bereits der 2. Kortison-Stoßtherapie weiter anhalten. Sie haben (was sehr verständlich ist) Angst, dass die Symptome nicht mehr weggehen werden. Und weißt du was? Auch ich war mal an diesem Punkt. Mein 1. offizieller MS-Schub (der zur Diagnose führte) hielt locker ein halbes Jahr an. Die Symptome haben sich wirklich im Schneckentempo zurück gebildet und ich habe mir wahnsinnige Sorgen gemacht. Überall liest man oder hört von seinem Azt/ seiner Ärztin „Symptome von MS-Schüben bilden sich unter einer Kortison-Stoßtherapie innerhalb von Tagen oder Wochen zurück.“ Zugegeben ist die Angabe „Wochen“ ja auch sehr schwammig, denn damit könnten ja 2 Wochen oder genauso gut 10, 20, 30 Wochen gemeint sein.

Aber an sich klingt das ja erst mal eher wenig. Ein paar Tage bis Wochen… na gut, und dann wartet man. Die Ärzt*innen, Krankenpfleger*innen etc. sagen einem, dass das Kortison etwas braucht, bis es wirkt und dass es auch noch nachwirkt. Das beruhigt leider nur im ersten Moment ein wenig, zumindest war es bei mir so. Die Symptome werden vielleicht sogar erst noch schlimmer durch die Kortisongabe. Auch das sei wohl normal, hört man wieder. Aber dann vergeht weiter eine Woche nach der anderen und die Symptome sind immer noch da. Und diese Zeit kann einen wirklich verrückt machen.

Wie ist es bei anderen MSlern?

Als ich selbst vor über einem Jahr an diesem Punkt war, habe ich in allen möglichen Internetforen und Facebook-Gruppen nachgelesen, wie lange die Schübe anderer MSler so gingen. Und überraschend viele berichteten von mehreren Monaten, einem halben Jahr, 1 Jahr… Gestern habe ich selbst mal auf meinem Instagram-Account gefragt: „Wie lange ging dein längster Schub?“ und ihr habt fleißig teilgenommen, weswegen ich dieses Diagramm erstellen konnte:

Du siehst also, es gibt viele MSler, bei denen ein Schub über längere Zeit anhält. Die Kunst und auch gleichzeitig das Schwierige ist es, sich in Geduld zu üben. Deine Symptome werden sich irgendwann zurückbilden, aber dein Körper braucht Zeit.

Ausnahme: PPMS

Dazu muss ich noch sagen, dass es natürlich leider nicht nur den schubförmigen Verlauf der MS gibt, sondern auch den progredienten (primär und sekundär). Beim primär progredienten Verlauf (PPMS) ist der Krankheitsverlauf der MS von Beginn an fortschreitend und es treten keine Schübe auf. Vielleicht steckst du gerade mitten in deinem ersten Schub und hast Angst, diese Form der MS zu haben. Dazu kann ich dir sagen: Nur ungefähr 10 % aller MS Patient*innen haben die primär progrediente Form (Quelle).

Das heißt: Auch, wenn ich dir nicht versprechen kann, dass sich deine Symptome zurück bilden werden, ist es sehr sehr wahrscheinlich. Genauer gesagt zu 90 % wahrscheinlich. Wenn du trotzdem besorgt bist, dass deine Symptome dauerhaft bleiben, möchte ich dir sagen, dass diese Angst absolut normal ist. Leider wird sie dir niemand einfach nehmen können. Du musst sie selbst durchleben und darfst dann aber auch in der Zukunft feststellen, dass doch wieder alles gut wurde.

Leider ist das Leben mit MS oder anderen chronischen Erkrankungen ein Leben mit sehr viel Ungewissheit, denn wir können nie wissen, wann der nächste Schub kommt, welche Symptome kommen könnten und wie die Krankheit sich in unserer Zukunft entwickeln wird. Zwar kann das niemand sagen,  auch keine gesunde Person, aber für uns chronisch Erkrankten ist diese Sorge natürlich viel präsenter. Es kann schmerzhaft sein, sich diesen Umstand einzugestehen und auch ich würde nicht sagen, dass ich meine MS zu 100 % angenommen und akzeptiert habe. Aber ich glaube fest daran, dass wir uns dieser (Lebens)Aufgabe annehmen sollten, um unseren Frieden zu finden.

Fazit

MS ist die Krankheit der 1.000 Gesichter.

So unterschiedlich die MS bei jedem/jeder Betroffenen ist, so unterschiedlich ist auch die Dauer der Schübe, genauso wie die Schubhäufigkeit, Symptome etc. Deswegen ist es also auch hier ganz schwer, eine allgemeine Angabe zu machen. Meine eigenen Recherchen und Umfragen haben gezeigt, dass viele MSler bereits von „längeren“ Schüben betroffen waren (von mehreren Monaten bis über 1 Jahr).

Versuche, auf deinen Körper zu vertrauen,

auch wenn es nicht leicht ist.

Wenn du also gerade einen Schub hast, vielleicht sogar deinen ersten, und dir Sorgen machst, weil deine Symptome nach mehreren Wochen oder Monaten noch anhalten, dann versuche, auf deinen Körper zu vertrauen, auch wenn es nicht leicht ist. Aber vielleicht hilft es dir ja ein bisschen, zu wissen, dass du damit nicht alleine bist.

Und wenn du gerade Redebedarf hast und dich mit anderen Betroffenen austauschen möchtest, dann schreibe mir gerne hier oder auf Instagram. Auch viele andere MSler aus der #mscommunity haben meistens ein offenes Ohr.

Alles Liebe,

deine Lisa